Autismo: ¿Cómo manejar este diagnóstico?

Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que usted sienta un huracán de emociones. Es doloroso amar tanto, querer algo tanto y no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijo mejore que puede sentir emociones generalmente asociadas con las etapas del duelo. Es posible que vuelva a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe confrontar sus propias necesidades y emociones.

Etapas asociadas con el duelo

Choque

Inmediatamente después del diagnóstico, usted puede sentirse paralizado o confundido. La realidad del diagnóstico le resultará tan abrumadora que es posible que no logre aceptarlo o que lo ignore inicialmente. También puede cuestionar el diagnóstico o buscar una segunda opinión médica que le diga algo diferente.

Tristeza

Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico. Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes. Sus amigos puede que describan esto como depresión, lo cual puede asustarle.
Existe, sin embargo, una diferencia entre tristeza y depresión. La depresión impide seguir adelante. Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecerá. Usted tiene todo el derecho de sentirse triste y de expresarlo de cualquier manera que lo haga sentir mejor. Llorar le permitirá soltar algo de la tensión que acumula cuando trata de controlar su tristeza. Un buen llanto lo puede ayudar a superar un obstáculo para luego enfrentar lo siguiente.

Rabia

Con el tiempo, su tristeza le dará paso a la rabia. Si bien la rabia es una parte natural del proceso, puede ser que usted la esté dirigiendo contra sus seres más cercanos: su hijo, su cónyuge, sus amigos o contra el mundo en general. Usted puede sentir rabia contra los padres de los niños “neurotípicos”. Su rabia puede manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. La rabia es natural. La rabia es una reacción saludable y esperada ante la sensación de pérdida y el estrés que acompaña a este diagnóstico. Expresar su rabia suelta la tensión. Es una forma de expresar a quienes lo rodean que usted se siente herido, que está destrozado de que su hijo haya recibido este diagnóstico.

Negación

Usted atravesará periodos en los que se negará a creer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacción no es consciente; como la rabia, simplemente ocurre. Durante este período, le costará escuchar la información relacionada con el diagnóstico de su hijo. No se atormente por reaccionar de este modo.
La negación es una forma de hacerle frente a la realidad. Puede ser lo que le ayude a superar una etapa particularmente difícil. Sin embargo, usted debe aceptar que está pasando por una etapa de negación para que no pierda de vista la importancia del tratamiento de su hijo. Trate de no ser agresivo contra los profesionales que tratan a su hijo. Cuando un terapeuta o una maestra le cuente algo sobre su hijo que a usted le cueste aceptar, piense que lo están haciendo para ayudarlo, para que usted pueda enfrentar este obstáculo. Es importante no rechazar a quienes le pueden aportar valiosa información sobre su progreso justamente porque están en contacto con su hijo. Esté o no de acuerdo, agradézcales por la información. Si está molesto, será mejor procesar la información más tarde, cuando se haya calmado.

Soledad

Usted puede sentirse aislado y solo. Estos sentimientos pueden tener muchas causas. Por ejemplo, usted puede sentirse solo porque piensa que la situación de su hijo no le deja tiempo para acercarse a sus amigos o sus parientes. También puede pensar que ellos no van a entender la situación o no lo van a apoyar. Más adelante le presentaremos sugerencias para que usted pueda cuidarse y obtener el apoyo que tanto necesita.

Aceptación

Finalmente, usted puede sentir una sensación de aceptación. Aceptar que su hijo ha sido diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que usted está preparado para luchar por su hijo. El período que sigue al diagnóstico de autismo puede ser tremendamente duro, incluso para las familias más unidas. Aunque el niño afectado por el autismo nunca enfrente reacciones negativas asociadas con su diagnóstico, los padres, hermanos y otros de la familia procesan el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.

Darse tiempo para adaptarse

Tenga paciencia consigo mismo. Le tomará tiempo entender el trastorno de su hijo y el impacto que el autismo tendrá en usted y su familia. De vez en cuando usted volverá a experimentar angustia. Habrá momentos en que se sienta impotente y con rabia de que el autismo ha causado que su vida sea muy diferente a lo que usted había planeado. Pero también experimentará sentimientos de esperanza cuando vea que su hijo comienza a progresar.

Revisión bibliográfica realizada por:
Psic. Paula Cueva
Psicóloga Clínica
Fuente: Autism Speaks, Manual para los Primeros 100 Días, 2008.